Após descobrir que o filho Caio, de dois anos de idade, era portador de uma doença rara grave e degenerativa, Clésia da Silva Mendes Zapelini começou a trilhar uma jornada dolorosa, mas também desafiadora. Com muita coragem, se dedicou diariamente para que os momentos restantes com o pequeno fossem vividos intensamente. Assim, os 18 meses de vida restantes previstos pelo diagnóstico de leucodistrofia metacromática, se tornaram 10 anos de alegrias com Caio. Hoje, ele deixa saudade e muitas lições para quem teve a oportunidade de conhecê-lo.
São essas lições que ela traz no livro O pequeno grande Caio. A escritora e educadora relata não só a dor e o enfrentamento do luto, como também a ressignificação dos revezes da vida. Para ela, cada dia era uma nova oportunidade para viver um pouco mais com o filho: “buscamos sempre acreditar que toda experiência que a vida nos apresenta é para viver com coragem e amorosidade. Não significa que havia ausência de choro, de sentir dor”.
Apesar das adversidades que a doença impunha, Clésia se empenhou para que o filho participasse da vida em sociedade e tivesse uma infância digna: “Caio foi muito feliz. Uma criança que viveu momentos especiais conosco, mesmo tendo pouco tempo de vida”.
Confira a entrevista na íntegra:
1 – Você e seu marido passaram muitos meses procurando um diagnóstico para os sintomas que Caio estava sentindo. Quais foram os principais desafios enfrentados neste período? E qual foi a importância do diagnóstico preciso?
Clésia Zapelini: Desde que observamos que o Caio estava com dificuldade de caminhar, a angústia já começou aparecer em nossos corações. Foram muitos meses buscando por respostas aos nossos questionamentos. Enquanto a dúvida estava fazendo parte do cotidiano, a dor aumentava a cada dia, principalmente ao ver o nosso filho perdendo os movimentos. Porém, o diagnóstico trouxe além da dor, a coragem de lutarmos pela vida. A vida era maior do que o diagnóstico e Caio merecia ser feliz mesmo diante das perdas.
2 – Depois de o Caio receber o diagnóstico de leucodistrofia metacromática, vocês se dedicaram a dar uma vida digna a ele, e o levaram para escolas, passeios, festas, como todas as outras crianças da idade dele. Na sua opinião, qual é a importância de garantir direitos e uma vida digna para pessoas independentemente do tempo de vida delas? Como você percebeu o valor disso no cotidiano do Caio?
C.Z.: Caio foi muito feliz. Uma criança que viveu momentos especiais conosco, mesmo tendo pouco tempo de vida. Tentamos garantir para ele o direito de ser criança e viver uma bela infância. Por isso, vencemos barreiras para que pudesse participar o máximo possível da vida em sociedade, seja na escola, na rua, em festas. Essas ações só foram possíveis porque o amor rompe barreiras. E desse modo, cada lugar em que passamos, observamos o olhar das pessoas vendo como forma de superação e, de algum modo, ele contribuiu para que outras pessoas também vencessem seus desafios.
3 – Você fala sobre decisões baseadas na esperança, apesar do medo. Como essas decisões impactaram a qualidade de vida de vocês e como a família lidou com o medo constante?
C.Z.: Lidar com o medo de perder um filho para uma doença rara é uma experiência desafiadora. Clávison, pai do Caio, e eu, buscamos sempre acreditar que toda experiência que a vida nos apresenta é para viver com coragem e amorosidade. Não significa que havia ausência de choro, de sentir dor. Cada dia ao acordar, acreditávamos que Deus havia nos concedido mais um dia para ser bem vivido com o Caio. E por um filho, precisávamos buscar a força de onde muitas vezes parecia que não tínhamos. Ressignificar a dor foi a melhor forma para vencer o medo.
4 – Após todas as experiências com o Caio, você decidiu publicar um livro. Como o processo de escrever este livro influenciou na sua jornada de cura e luto?
C.Z.: Escrever o livro foi um importante processo para viver o luto e a partilha de experiências. Ao colocar as nossas vivencias no papel, tentando expressar um pouco dos nossos pensamentos e emoções, revisitamos as nossas memórias. Exploramos os momentos de dor, de amor e de coragem em cada tentativa de encontrar a cura ou de aprender a conviver com as limitações que a vida nos apresentava. Enquanto escrevíamos, observávamos o quanto fomos abençoados por Deus ao permitir que vivenciássemos tantas e lindas experiências.
5 – No livro, você contou que tudo mudou depois de receber um conselho sobre como a vida continua e vai ser mais feliz. Como você replica isso na sua vida agora?
C.Z.: Depois que Caio partiu, recebemos mais dois presentes, os nossos meninos Samuel e Gabriel. Eles chegaram com grandes vivências e juntos somamos, multiplicamos e continuamos escrevendo novos e belos capítulos da vida. A cada dia, acreditamos que a nossa passagem pela terra é para aproveitar as lindas experiências que chegamos para viver. Não teremos apenas momentos felizes, mas podemos aprender com cada pessoa que passa por nós. Lembrando Antoine de Saint-Exupéry quando menciona que “Aqueles que passam por nós, não vão sós, não nos deixam sós. Deixam um pouco de si, levam um pouco de nós”.
6 – Qual mensagem você deseja passar aos pais e famílias com a obra?
C.Z.: Filho é e sempre será um presente. E nesta linda jornada que estamos caminhando, precisamos acreditar que o melhor sempre acontecerá para a nossa vida. Que apesar das dificuldades que nos aparecem, sempre haverá pessoas boas para nos dar as mãos. Não podemos desanimar diante dos obstáculos. Sigamos firmes na fé e acreditando que o amor é uma força poderosa que nos impulsiona para vida.
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Sobre a autora: Coordenadora pedagógica com graduação em Pedagogia e doutorado em Ciências da Linguagem, Clésia da Silva Mendes Zapelini trabalha há 28 anos na área da Educação. Em paralelo, é palestrante e compartilha sua história para inspirar outras pessoas. Publicou O pequeno grande Caio, um livro sobre como ela ressignificou a vida após a morte do filho Caio, que faleceu devido a uma doença rara. Natural de Gravatal, em Santa Catarina, está produzindo o documentário “Caio: uma vida, mil lições”, aprovado por edital da lei Paulo Gustavo, realizado pela Prefeitura Municipal de Gravatal.
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